| Chronische gezondheidsproblemen bij kinderen | meer kinderen |
Het onderstaande is de letterlijke vertaling van de online versie van de
Merck Manual, consumer version.
Lees meer over de Merck Manuals.
Let op: in deze pagina moeten nog de broodnodige links worden aangebracht.
|
Wat is het? Ernstige ziekte, zelfs als die tijdelijk is, kan veel angst veroorzaken bij kinderen en hun familie. Chronische gezondheidsproblemen kunnen maanden of voor altijd aanhouden. Ze kunnen ernstig genoeg zijn om beperkingen te creëren in gebruikelijke activiteiten. Chronische gezondheidsproblemen veroorzaken meestal nog meer emotioneel leed dan tijdelijke problemen. |
Voorbeelden van chronische gezondheidsproblemen zijn:
- astma
- cystische fibrose
- diabetes
- slechthorendheid of slechtziendheid
- aandachtstekort-/hyperactiviteitstoornis (ADHD)
- depressie
- geboorteafwijkingen of letsel bij de geboorte (bijvoorbeeld hersenverlamming, traumatisch hersenletsel [zie Overzicht van hoofdletsels], Downsyndroom [trisomie 21] en open ruggetje)
Omgaan met ziekte kan betekenen dat je moet omgaan met pijn, onderzoeken moet ondergaan, medicijnen moet nemen en je eet- en leefstijl moet veranderen. Een chronisch gezondheidsprobleem verstoort vaak het onderwijs van een kind omdat het vaak afwezig is op school. De ziekte en de bijwerkingen van behandelingen kunnen het leervermogen van het kind aantasten. Ook al hebben ouders en leerkrachten misschien lagere academische verwachtingen van kinderen met een chronische ziekte, toch is het belangrijk dat ze kinderen blijven uitdagen en aanmoedigen om het beste uit zichzelf te halen.
Gevolgen voor kinderen
Ziekte en ziekenhuisopname ontnemen kinderen de mogelijkheid om met andere kinderen te spelen. Andere kinderen kunnen een kind zelfs afwijzen of beschimpen vanwege fysieke verschillen en beperkingen. Kinderen kunnen zelfbewust worden als hun lichaam door ziekte verandert, vooral als de veranderingen zich voordoen tijdens de kindertijd of adolescentie in plaats van vanaf de geboorte.
Kinderen in de schoolgaande leeftijd kunnen het meest getroffen worden door het onvermogen om naar school te gaan en relaties aan te gaan met leeftijdsgenoten.
Adolescenten kunnen worstelen met hun onvermogen om onafhankelijk te zijn als ze ouders en anderen nodig hebben om hen te helpen met veel van hun dagelijkse behoeften. Adolescenten vinden het ook bijzonder moeilijk om gezien te worden als anders dan hun leeftijdsgenoten.
Ouders en familieleden kunnen het kind of de jongere overbeschermen, waardoor onafhankelijkheid wordt ontmoedigd.
Een ziekenhuisopname is een beangstigende gebeurtenis voor kinderen, zelfs onder de beste omstandigheden. Alles over het verblijf in het ziekenhuis, inclusief de routinematige opnameprocedures, moet aan de ouders en kinderen worden uitgelegd, zodat ze weten wat ze tijdens hun verblijf kunnen verwachten. Idealiter verblijven kinderen in een kinderziekenhuis of een ander ziekenhuis dat zich richt op kinderen. In de meeste ziekenhuizen worden ouders aangemoedigd om bij hun kinderen te blijven, zelfs tijdens procedures die pijnlijk of beangstigend kunnen zijn. Ondanks de aanwezigheid van hun ouders kunnen kinderen in het ziekenhuis aanhankelijk of afhankelijk worden (regressie).
Gevolgen voor ouders en andere gezinsleden
Chronische ziekte van een kind legt een enorme psychologische, financiële, emotionele en fysieke last op de ouders. Soms worden de ouders hechter door samen te werken om deze lasten te overwinnen. Maar vaak kunnen de lasten de relatie onder druk zetten. Ouders kunnen zich schuldig voelen over de ziekte, vooral als deze genetisch bepaald is, het gevolg is van complicaties tijdens de zwangerschap of veroorzaakt is door een ongeluk (zoals een aanrijding met een motorvoertuig) of een gedraging van een ouder (zoals roken). Bovendien kan medische zorg duur zijn en ervoor zorgen dat de ouders hun werk moeten verzuimen. Soms neemt de ene ouder de last van de zorg op zich, wat kan leiden tot gevoelens van wrok bij de verzorgende ouder of gevoelens van isolatie bij de andere ouder. Ouders kunnen boos zijn op zorgverleners, op zichzelf, op elkaar of op het kind. Ouders kunnen ook de ernst van de aandoening van hun kind ontkennen. Het emotionele leed dat gepaard gaat met het bieden van zorg kan het ook moeilijk maken om een hechte band te vormen met een kind dat gehandicapt of ernstig ziek is.
Ouders die veel tijd doorbrengen met een kind met een chronische ziekte hebben vaak minder tijd voor andere kinderen in het gezin. Broers en zussen kunnen de extra aandacht die het kind krijgt kwalijk nemen en zich dan schuldig voelen omdat ze zich zo voelen. Het zieke kind kan zich schuldig voelen omdat het het gezin pijn doet of belast. Ouders kunnen te toegeeflijk zijn met het kind, of ze kunnen de discipline inconsequent opleggen, vooral als de symptomen komen en gaan.
Hoewel de ziekte van een kind altijd stressvol is voor het hele gezin, zijn er verschillende stappen die een ouder kan nemen om de gevolgen te verzachten. Ouders moeten zoveel mogelijk te weten komen over de medische toestand van hun kind uit betrouwbare bronnen, zoals de artsen van het kind en betrouwbare medische bronnen. Informatie van sommige internetbronnen is niet altijd accuraat en ouders moeten bij hun arts navragen welke informatie ze hebben gelezen. Artsen kunnen ouders vaak doorverwijzen naar een steungroep of een ander gezin dat al met soortgelijke problemen te maken heeft gehad en informatie en emotionele steun kan bieden.
Medisch zorgteam
De diensten die het kind nodig heeft, kunnen bestaan uit zorg van medisch specialisten, verpleegkundigen, thuiszorgpersoneel, personeel van de geestelijke gezondheidszorg en personeel van verschillende andere diensten. Indien beschikbaar zijn kinderlevensdeskundigen, die opgeleid zijn om kinderen en gezinnen te helpen omgaan met de uitdagingen van ziekte en ziekenhuisopname, een geweldige hulpbron voor kinderen en ouders.
Een casemanager kan nodig zijn om de medische zorg voor een kind met een complexe chronische ziekte te helpen coördineren. De arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker of andere professional van het kind kan fungeren als casemanager. De casemanager kan er ook voor zorgen dat het kind een training in sociale vaardigheden krijgt en dat het gezin en het kind de juiste begeleiding, onderwijs en psychologische en sociale steun krijgen, zoals respijtzorg.
Ongeacht wie de diensten coördineert, moeten het gezin en het kind partners zijn in het zorg- en besluitvormingsproces omdat het gezin de belangrijkste bron van kracht en steun is voor het kind. Deze gezinsgerichte aanpak zorgt ervoor dat informatie wordt gedeeld en geeft het gezin meer zeggenschap en is een essentieel onderdeel van de zorg voor het kind. In overeenstemming met deze kind- en gezinsgerichte benadering betrekken steeds meer dokterspraktijken patiënten volledig bij het ontwerpen en uitvoeren van hun eigen zorg. Zorgmanagers gebruiken zorgplannen op maat en andere protocollen om ervoor te zorgen dat alle patiënten, vooral die met complexe medische problemen, meer betrokken zijn bij het managen van hun eigen medische problemen en zorg.
Wist u dat...
|
Bronnen: